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Hoy se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha reclamado, coincidiendo con la celebración hoy del Día Nacional de la Fibrosis Quística (FQ), una mayor equidad en el tratamiento de la enfermedad, tanto dentro de España como con respecto a Europa, “incorporando a nuestro sistema sanitario los últimos medicamentos más avanzados, que ya se están recibiendo en el resto de países europeos”.

Así lo asegura esta entidad miembro de Cocemfe en un comunicado, en el que indica que la incorporación por parte de España de estos tratamientos supondría “una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con esta patología”.

La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en España en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. “Es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas”, explica la federación.

DESIGUALDADES

La Federación Española de Fibrosis Quística hace especial hincapié en las desigualdades que se viven en España entre comunidades autónomas, provincias e incluso hospitales cercanos, así como de España con respecto a otros países europeos.

Como ejemplo de este último tipo de desigualdades que se viven con respecto a otros Estados, la federación cita el caso del medicamento Kalydeco, un tratamiento para la mutación G551D de la fibrosis quística, “que salvaría la vida de las personas que lo recibieran y que ya cuenta con la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento, pero que todavía no se está suministrando por parte del Sistema Nacional de Salud, a diferencia de todos los países de nuestro entorno, que sí lo han incorporado (Reino Unido, Irlanda, Francia, Alemania, Suecia, Finlandia, Noruega, Grecia, etc.)”.

“Es evidente que los recortes en las prestaciones sanitarias que se están produciendo en España, junto con la reducción de la inversión en investigación, están poniendo en peligro la calidad e incluso esperanza de vida de los niños y jóvenes con fibrosis quística, limitando el derecho a recibir lo antes posible los tratamientos más avanzados y adecuados para esta enfermedad”, concluye el comunicado.

Fuente: Servimedia