La Reina Letizia ha presidido en el Senado de España el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El acto reivindica las principales necesidades del colectivo integrado en la Federación, garantizar un acceso rápido y riguroso al diagnóstico y a un tratamiento adaptado.
Además, hoy se clausura la Campaña que la Federación ha llevado a cabo entorno al 28 de febrero, Día Mundial de este tipo de patologías que este año se ha celebrado bajo el lema “Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo”.
En la celebración participan Pío García Escudero, presidente del Senado, por otro lado Alfonso Alonso, ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y Juan Carrión, presidente de FEDER. El acto está moderado por el vicepresidente de la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS), Xavi Granda.
Dos familias de la Federación contarán su día a día, mostrando las dificultades que se han encontrado a la hora de acceder a un diagnóstico y a un tratamiento adecuado, reflejando las barreras que las personas con este tipo de enfermedades pueden encontrarse.
Por otra parte, se hace entrega de los premios anuales a personas y entidades que apoyan a las personas con enfermedades de esta tipología. Mediante dichos galardones, FEDER pretende reconocer el trabajo, compromiso y esfuerzo que se lleva a cabo con respecto a estos problemas.
En concreto, va a otorgar el galardón de ‘Embajador de las Enfermedades Raras’ a Eduardo Punset; el ‘Premio a la labor periodística en Enfermedades Raras’, a la Agencia EFE; el ‘Premio a la Responsabilidad Social Corporativa’, a Fundación Solidaridad Carrefour; el ‘Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras’, a Rafael Enríquez de Salamanca Lorente; y el ‘Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos’, al Protocolo de Coordinación educativa-sanitaria para menores con enfermedades poco frecuentes en Extremadura.
Además, va a entregar el ‘Premio a la Investigación en Enfermedades Raras’, al Grupo de Investigación del Dr. Cesar Cobaleda en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO); el ‘Premio a la Inclusión en Enfermedades Raras’ al Programa de Acogimiento de menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (Proyecto AcogER); el ‘Premio a la Mejor Iniciativa Autonómica’, a la Primera Asignatura Optativa de Enfermedades Raras en Medicina de la Universidad de Valencia; y el “Premio a la Mejor Iniciativa para favorecer el Acceso al Diagnóstico”, al Comité Asesor de FEDER.
Odina Sanz
