La Fundación Pequeños Pulmones estima que más de un millar de niños dependen en toda España para vivir de tecnologías respiratorias, por lo que ha puesto en marcha un proceso de formación destinado a ayudar a padres y familiares a convivir con estos aparatos.
Se trata de la Escuela de Salud ‘im-pacientes con in-dependencia’, impulsada por la citada fundación en coordinación con los hospitales pediátricos de Madrid 12 de Octubre, Gregorio Marañón, Niño Jesús, La Paz y Ramón y Cajal y con la colaboración del gabinete psicológico Tesela.
Según los expertos, los niños dependientes por problemas respiratorios graves tienen cada vez mayor esperanza de vida gracias a los últimos avances médicos, pero algunos de ellos dependen de tecnologías respiratorias de manera prolongada.
Fuentes de la Fundación Pequeños Pulmones explicaron a Servimedia que las causas más frecuentes de insuficiencia respiratoria crónica en la infancia, que lleva asociada una dependencia de tecnología respiratoria, son las enfermedades neuromusculares, las secuelas de la enfermedad pulmonar neonatal (broncodisplasia) y las cardiopatías y enfermedad pulmonar secundaria.
Además, figuran también las malformaciones pulmonares y de la vía aérea y las secuelas laríngeas, traqueales y pulmonares de la ventilación mecánica prolongada.
Las mismas fuentes indicaron que la prolongación de los cuidados de estos pequeños en el área intensiva de los hospitales puede afectar a su salud y su desarrollo psicomotor, además de alterar la estructura familiar.
Para que esto no ocurra, la mejor opción es que los niños reciban tratamiento en su propio hogar, donde sus familias pueden atenderles y normalizar sus vidas.
Y es que, la edad media de inicio de la dependencia de estas tecnologías está en los tres años y la evolución es muy variada. Así, hay casos de niños que pasado el tiempo pueden prescindir de los aparatos y situaciones en las que los pacientes requieren de su uso de manera crónica.
Muy variada es, igualmente, según la fundación, la calidad de vida que pueden tener estos pequeños y sus familias, ya que si bien algunos asisten al colegio con normalidad, en otros casos la situación es más complicada.
A este respecto, Fundación Pequeños Pulmones alude a «la importancia de que lo social y lo sanitario estén estrechamente unidos» y también de que «se fijen metas en las posibilidades de estos pacientes y no en sus limitaciones».
Fuente: Servimedia
