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‘Enfermedades Raras’, un manual de humanidad

Justo Herranz, Delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha visitado Edición Limitada para explicar todos los detalles del libro "Enfermedades Raras" que contiene narraciones de víctimas y expertos. La Federación Española de Enfermedades Raras está implicada en el desarrollo de la obra y es beneficiaria de los derechos de autor. Rosa Sánchez de Vega, su presidenta, asegura que estos relatos están “escritos desde el corazón de personas que aman la vida a pesar de sus dificultades”.

Cargados de gran emoción, los textos se convierten en una guía para la de superación de problemas cotidianos; un manual para esquivar obstáculos. “Su lectura es recomendable, no sólo a aquellos que tienen enfermedades raras, sino a cualquiera que desee encontrar las claves de la felicidad. Es un manual de humanidad”, afirma Mercedes Pescador, directora general de Medialuna y promotora de la obra.

La utilidad de este libro se completa con los textos que prestigiosos doctores especialistas han dedicado a cada una de las patologías. Los escritos médicos abordan las enfermedades explicando sus causas, síntomas y tratamientos, con un lenguaje sencillo y comprensible para cualquier lector.

El texto de la presentación de la obra es del futbolista Fernando Torres, uno de los mejores delanteros del mundo y jugador, en la actualidad, del Liverpool F.C. El prólogo lo escribe Antonio M. Bañón, director del grupo de investigación ECCO (Estudios Críticos sobre la Comunicación), responsable del proyecto I+D ALCERES (Análisis lingüístico-comunicativo de las enfermedades raras en España) y miembro de la Junta Directiva de FEDER. El libro cuenta con dos Anexos: el primero aporta información útil acerca de las enfermedades raras (descripción, incidencia, principales problemas, etc.); el segundo recoge los datos de contacto de las asociaciones de pacientes pertenecientes a FEDER.

Sobre las enfermedades raras

Una enfermedad es rara, o poco común, cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 personas. En conjunto, han sido identificadas cerca de 7.000 patologías. En el mundo, cinco nuevas afecciones son descritas cada semana, de las cuales el 80 por ciento es de origen genético, y el 20 por ciento restante se debe a causas infecciosas (bacterianas o virales), alérgicas, degenerativas, proliferativas o autoinmunes. El conjunto de población afectado por estas patologías, llamadas también huérfanas, supera los tres millones de españoles. El 50 por ciento de los casos españoles reviste un pronóstico vital en riesgo.

Las enfermedades raras afectan a cualquier persona y pueden manifestarse a cualquier edad. Presentan, igualmente, una amplia diversidad de alteraciones y síntomas que varían no sólo de una patología a otra, sino también de un paciente a otro.