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Miles de personas apoyan a los afectados por enfermedades raras en la Pancarta Solidaria más larga de España

La Fundación ONCE ha presentado en el Aeropuerto de Madrid-Barajas la Pancarta Solidaria más larga de España en favor de las personas con enfermedades raras, una iniciativa promovida por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que han colaborado más de 5.000 personas.

La presentación contó con la presencia de la directora general de Empleo, Formación y Proyectos de Fundación ONCE, Sabina Lobato; la directora del Aeropuerto de Madrid-Barajas, Elena Mayoral, y la directora de Feder, Claudia Delgado. Asimismo, asistieron la subdirectora de Feder, Alba Ancochea; y la directora de Cooperación de Fundación ONCE, María José Sánchez.

Las autoridades presentes en el acto fueron los últimos en plasmar sobre la pancarta los mensajes de apoyo y solidaridad con los afectados por enfermedades poco frecuentes y que se sumarán a las miles de personas que ya han participado en esta iniciativa.

Durante su intervención, la directora general de Empleo, Formación y Proyectos de Fundación ONCE señaló la importancia de “hacer visibles las enfermedades raras”. Lobato opinó que la pancarta “da la posibilidad a que todas las personas que transitan por el aeropuerto se vayan con una imagen y la curiosidad de saber qué es lo que está detrás de esta iniciativa del Día Mundial de las Enfermedades Raras”.

Por su parte, Elena Mayoral agradeció en nombre de AENA y del Aeropuerto de Madrid-Barajas la posibilidad de participar en esta iniciativa. “El mes de febrero está siendo en el Aeropuerto de Madrid-Barajas una escala del movimiento solidario en apoyo a la investigación de las enfermedades raras. El compromiso del aeropuerto, se une con la pancarta solidaria al de más de 5.000 personas que ya han mostrado su apoyo, una acción que se suma a la campaña informativa que se está desarrollando en los espacios solidarios de las terminales T2 y T4 y a la exposición fotográfica de nuestro espacio cultural”.

Por último, la directora de Feder explicó que, para la entidad, cada una de las palabras escritas en la pancarta muestra “el esfuerzo, el amor por la vida, la necesidad de inclusión que tienen los afectados por enfermedades poco frecuentes”. Según Delgado, la celebración del Día Mundial es “un paso más del cambio social que tiene que darse para que las personas tengan los mismos derechos independientemente de la enfermedad que tengan”. “Iniciativas como la que ha sido posible gracias a la Fundación ONCE y al apoyo de AENA, realmente refuerzan esta educación en valores y esta necesidad de que se piense que todos somos iguales”, concluyó la directora de Feder.

Se trata de más de 500 metros de tela que se han expuesto a lo largo del pasillo que une la terminal T3 con el vestíbulo de acceso al Metro en la terminal T2 del Aeropuerto de Madrid-Barajas, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero.

La ‘Pancarta Solidaria’ ha recorrido distintos puntos de España donde los ciudadanos han podido acercarse para escribir sus mensajes, dibujos y palabras de apoyo, con el fin de crear un mensaje solidario y esperanzador para las personas con este tipo de patologías y sus familias.

PLAN DE TRABAJO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

En el Año de las Enfermedades Raras, celebrado en 2013, Fundación ONCE quiso adherirse a la solicitud del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, para que la Administración pública expresase su compromiso, solidaridad y responsabilidad a través de la publicación de un Plan de Trabajo que recoge diferentes prioridades para los afectados por enfermedades raras y sus familias.

En este sentido, el colectivo ha reivindicado que las enfermedades raras sean declaradas como enfermedades crónicas y de interés prioritario de Salud Pública, que se exima del copago a los afectados, que se establezca una comisión de trabajo que impulse medidas que aseguren el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con enfermedades raras, o que se impulse la investigación a través de los Centros de Referencia, entre otras cuestiones.

Gracias a la movilización y las actuaciones llevadas a cabo por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), se han conseguido grandes avances y ya se han puesto en marcha varias de las demandas, como que se publique el Mapa de las Unidades de Referencia en enfermedades raras que existen en España y que se utilice por parte del Gobierno Español la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, liderando el IMSERSO la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las enfermedades raras en las comunidades autónomas.

Asimismo, Feder ha conseguido que se incluya en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras las propuestas e indicadores del Informe Europlan, a fin de mejorar su incidencia real en la atención de las personas afectadas, y que se establezcan en todas las comunidades Unidades de Información y Atención General, a fin de garantizar la atención real y efectiva, eliminando las situaciones de desigualdad existentes hoy en día.

Fuente: Servimedia